Fibromyalgie – Ce que vous voyez, ce que je ressens

Livre : Fibromyalgie – Ce que vous voyez, ce que je ressens.

Ce projet m’a porté pendant de nombreux mois. Il m’a permis de tenir tête à « Dame fibro », d’avoir un projet de vie : Aider des personnes à travers mon témoignage et aussi permettre à l’entourage des malades de comprendre ce qui est difficile à exprimer. Et enfin donner tous les éléments aux fibrosceptiques pour qu’ils arrêtent de nous juger sans cesse.

L’un des problèmes communs aux maladies invisibles est l’image que les autres ont de nous. Nous ne sommes pas assez crédibles pour eux dans le titre de douloureux chronique. Cette manière réductrice de voir les choses, seulement à une apparence, m’a contrainte à vivre de nombreuses situations bouleversantes voir traumatisantes.

Et c’est une situation de trop, qui m’a poussée à autoéditer ce livre témoignage, pour offrir aux personnes  une vision différente de ce qu’est la fibromyalgie. Faire un tour vers le ressentis intérieur du malade et  offrir aux lecteurs le recul nécessaire, pour que leurs comportements puissent changer.
Une grande écoute et une tolérance à leurs limites, seraient une main tendue à chaque malade.
Cela leur permettrait de ne pas se culpabiliser et de se sentir entourer dans leur gestion au quotidien. Car le quotidien d’un douloureux chronique n’a rien à voir avec celui d’une personne en « santé ».

J’ai écrit ce livre avant tout pour l’entourage des malades, pour leurs familles pour qu’ils leurs apportent l’aide et le soutien dont ils ont besoin. Et aussi pour les malades pour qu’ils se sentent moins seuls car la maladie nous isole énormément. La difficulté à être entendu et reconnu pour cette souffrance nous condamne à nous replier sur nous-même.

L’écriture de ce livre était le moyen pour moi de dire aux fibrosceptiques  « Vous ne pouvez et/ou voulez  pas comprendre ce qu’est la maladie, je vais vous donner une explication assez détaillée pour que vous ne puissiez jamais dire que c’est dans la tête ! »

Pour compléter mon témoignage, j’ai réalisé avec une photographe professionnelle, Alison Bounce, une série de clichés pour mettre en image la douleur. Ces clichés sont pour moi un moyen artistique de faire ressentir les choses, car certaines personnes sont sensibles aux mots, d’autres aux images.

Alison réalisait depuis quelques temps des photos de maternités aquatique et m’a proposé de réaliser des clichés dans l’eau. Ce fut pour moi l’opportunité de montrer mes émotions avec sincérités et profondeurs puisque l’eau est un élément qui me fait souffrir. La fibromyalgie serait donc présente et je n’ai pas eu à poser, juste à « être ».
Si cela vous intéresse, je vous laisse le lien pour le découvrir : https://www.amazon.fr/Fibromyalgie-que-vous-voyez-ressens-ebook/dp/B01I6HDXIE

AlisonBouncePhotography

En septembre 2016, j’ai eu besoin de continuer à écrire pour garder les bienfaits de cet exutoire sur mon quotidien et j’ai créé la page Facebook du livre ( https://www.facebook.com/VirginieZakarianClave/). Avec cette page je garde un peu le lien avec le livre et ses lecteurs, j’exorcise ma douleur, mon combat avec des mots. Je partage des publications, des images et différentes choses qui me touche et qui peuvent vous intéresser. Et surtout je rompt mon isolement.

Ce projet a été le point de commencement de l’aventure exposition. J’ai été tellement touchée par les photographies d’Alison que cela m’a donné la force et l’espoir de trouver d’autres artistes pour continuer cet élan artistique autour de la maladie. Voilà pourquoi il était important pour moi de vous présenter ce livre qui est le point de départ de ce chemin vers Fibro Magie et jusqu’à vous !

Photo by Alison Bounce
Texte ©Virginie Zakarian Clavé

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