Il était une fois : Dominique

∗ Quel lien vous unit à la personne que vous soutenez et qui est membre de l’association Fibro Magie ?
Je suis la maman de Virginie.

 

∗ Quel surnom cette personne vous donne – t -elle ?
Elle m’appelle Moun.

∗ Connaissiez-vous la maladie avant de la découvrir au travers de votre fille ?
Oui. Ma patronne avec laquelle je travaillais était toujours en douleurs. Après des années d’errance médical on lui a diagnostiquée une fibromyalgie. Je connaissais la maladie à travers son quotidien avec ses difficultés. Mais ma patronne avait une fibromyalgie différente de celle de ma fille.

 

∗ Qu’est-ce-que la maladie a changé dans votre vie ?
J’ai dû être disponible pour accompagner Virginie dans sa souffrance et son quotidien. Je travaillais encore à l’époque, j’ai pu grâce à des patrons compréhensifs et humains être présente auprès d’elle pour ses nombreuses hospitalisations, et examens.

∗ Vous êtes plutôt film d’actions, d’humour ou romantique ?
Film romantique, sans hésitation.


C’est comment de vivre avec quelqu’un
qui souffre d’un mal invisible ?

C’est un mal sournois, il faut s’adapter à cette souffrance et ses crises qui arrivent violemment parfois. A sa manière de parler, je sais si elle souffre. Parfois elle a des réactions excessives, je sais que ce n’est pas elle qui parle mais la maladie. Je la laisse se calmer et je ne lui dis rien. Je sais que ce n’est pas contre moi qu’elle est en colère mais qu’il y a une bataille qui se livre dans son corps.
Je suis impuissante et triste de ne pouvoir soulager ses douleurs.


 

∗ Quel sentiment ressentez-vous face à cet invisible ?
Je ressens de la colère et beaucoup de peine d’être spectatrice de cette souffrance.

∗ Quel est votre petit défaut ?
Je suis une grande gourmande

∗ Comment faîtes-vous pour accompagner votre fille au quotidien ?
Je suis à la retraite aujourd’hui, je me rends tout le temps disponible lorsque ma fille a besoin de moi. Je suis présente pour mes petites filles et ainsi je permets à Virginie de souffler un peu pour s’occuper d’elle, et ainsi être en forme pour s’occuper de ses filles.

∗ Vous êtes plutôt resto en duo ou gueuleton entre amis ?
Plutôt resto en duo d’amis !

∗ Est-ce-que vos proches comprennent la maladie invisible ?
La famille proche a été présente pour accompagner Virginie dans son errance médicale et pour s’adapter à ses nouvelles possibilités. Pour la famille élargie cela reste parfois tabou car il est difficile de parler de quelque chose qui ne se voit pas, et qui reste méconnu et parfois mal compris.

∗ C’est comment d’être la maman d’une magicienne ?
C’est magnifique d’être témoin de toute sa créativité et ses envies de grandir au-delà de la gestion de la douleur.

∗ De quoi auriez-vous besoin pour maintenir l’équilibre de votre relation ?
De moments de confidence et de partage. La fatigue et la maladie nous privent de ces moments de complicité que nous avions avant. Ma fille se fatigue vite et nous ne pouvons plus prévoir des sorties à l’avance. Surtout maintenant qu’il y a les petites. Mais nous sommes proches malgré tout et partageons beaucoup.


Quel(s) conseil(s) donneriez-vous aux accompagnants de personnes qui souffrent d’un mal invisible ?
Je leur dirai d’être présent, sans envahir la personne. Lui laisser la place de trouver son équilibre mais lui offrir beaucoup d’écoute.
Etre une oreille attentive.


 

∗ Quelle est votre grande qualité ?
Pas facile, je dirai, serviable.

∗ Avez-vous un message à glisser pour votre fille ?
Je suis très fière de toi, du grand chemin que tu as parcouru depuis 12 ans. D’être devenue maman, pour toutes tes réalisations et tes projets, tout cela malgré tes crises et tes douleurs.

∗ Quel est le projet le plus fou que vous souhaiteriez réaliser avec votre fille ?
Participer au projet théâtre avec l’association Fibro Magie.

∗ Pourquoi souhaitiez-vous participer à ce témoignage ?
Pour permettre à tous de comprendre la maladie. « dame fibro » est sournoise et invisible, mais il faut accompagner les malades tous les jours, sans jugements ni a priori, juste être présent, à l’écoute avec le cœur plein d’amour.

∗ Est-ce-que vous avez apprécié de répondre à ces questions ?
Oui c’était sympa.

∗ Le mot de la fin, en un mot ?
AMOUR


Crédits Photos Histoires Brutes

Separator image .

1 Commentaire

Ajoutez les vôtres

Laisser un commentaire

Votre adresse de messagerie ne sera pas publiée. Les champs obligatoires sont indiqués avec *