Il était une fois : Sébastien

∗ Quel lien vous unit à la personne que vous soutenez et qui est membre de l’association Fibro Magie ?
Nous sommes conjoints

 

∗ Quel surnom cette personne vous donne – t -elle ?
Je n’ai pas de surnom, elle m’appelle Sébastien

 

∗ Connaissiez-vous la maladie avant de la découvrir au travers de votre femme ?
Non, je ne connaissais pas la fibromyalgie.

 

 

∗ Qu’est-ce-que la maladie a changé dans votre vie ?
Depuis qu’elle souffre de fibromyalgie, j’ai appris à faire plus attention à elle, à être à son écoute pour gérer le quotidien. Les jours « avec», sont précieux, et les jours « sans » étant plus nombreux, je privilégie le calme et le repos.

∗ Vous aimez plutôt les films d’actions, les comédies ou les films romantiques ?
Je suis plutôt comédie


C’est comment de vivre avec quelqu’un
qui souffre d’un mal invisible ?

Je souffre avec elle et je ne peux rien faire. Cette maladie invisible
est très frustrante, car on ne sait pas comment Sandrine va se sentir d’un jour à l’autre. De plus, avec le diagnostic supplémentaire récent
de l’EM /SFC (Syndrôme Fatigue Chronique),
son état général a été modifié par cette fatigue chronique sévère accompagnée d’autres symptômes gênants.

La difficulté majeure que je rencontre est mon impuissance
face à ses troubles.



∗ Quel sentiment ressentez-vous face à cet invisible ?
Je ressens une révolte, car ces maladies invisibles sont handicapantes et invalidantes. Le quotidien est fortement modifié.

∗ Quel est votre petit défaut ?
Je n’ai pas de défauts

∗ Comment faîtes-vous pour accompagner votre femme au quotidien ?
J’accompagne ma femme en étant à son écoute, aussi bien de son ressenti positif comme celui de négatif. Si elle ne se sent pas bien, j’en tiens compte dans la gestion du quotidien, et j’intègre toujours un long temps de repos et de récupération après une réunion de famille, une sortie…..

∗ Vous êtes plutôt resto en duo ou gueuleton entre amis ?
Les deux

∗ Est-ce-que vos proches comprennent la maladie invisible ?
La plupart des proches comprennent la maladie, car je les tiens informés de sa santé car déjà, ils me le demandent. Et ce n’est pas parce que ce sont des maladies invisibles qu’il ne faut pas en parler…. Au contraire. Pour que ces maladies invisibles ne le deviennent plus, il est important d’en parler.

∗ C’est comment d’être l’homme d’une magicienne ?
L’association apporte beaucoup de positif à Sandrine, car elle peut rencontrer des personnes qui ont les mêmes pathologies, échanger des astuces, des conseils, participer à des ateliers et je remarque un réel enthousiasme lors des Fibro cafés. Elle a lié également de belles relations amicales et je suis heureux de partager avec elle certains de ces moments privilégiés, qui n’existeraient pas, car la maladie isole.

∗ De quoi auriez-vous besoin pour maintenir l’équilibre de votre relation ?
J’ai besoin de faire des projets, même si ceux-ci peuvent être difficiles à prévoir, il est important pour notre relation d’avoir des objectifs de vie. Ce sont les projets qui font que même avec ces maladies invisibles, on est capable de dépasser les limites des inconvénients de celles-ci.


Quel(s) conseil(s) donneriez-vous aux accompagnants de personnes qui souffrent d’un mal invisible ?
Je conseille aux accompagnants d’être à l’écoute des personnes souffrant de maladies invisibles.
Il faut prendre en considération chaque jour ses symptômes, et surtout si elle aspire à du repos, lui offrir toute la possibilité de l’avoir, et à l’inverse, profiter de loisirs ensemble.


 

∗ Quelle est votre grande qualité ? 
Je suis positif

∗ Avez-vous un message à glisser pour votre femme ?
Je l’aime

∗ Quel est le projet le plus fou que vous souhaiteriez réaliser avec votre femme ?
Notre projet le plus fou va se réaliser en août 2019, puisque nous nous marions. Bien sur, nous organisons cette journée en tenant compte de la maladie. Mais ce n’est pas elle qui va nous empêcher d’être heureux ensemble. La personne avec qui je me marie est bien plus importante que la maladie.

 

∗ Pourquoi souhaitiez-vous participer à ce témoignage ?
Je souhaite apporter mon témoignage car mon message est celui de l’espoir, que la vie ne s’arrête pas à la maladie. Elle fait partie de notre quotidien, elle nous accompagne, et il est important de l’accepter, de l’intégrer. Nous livrons le combat ensemble, et non contre elle, car de toute façon, elle est avec nous chaque jour.


∗ Est-ce-que vous avez apprécié de répondre à ces questions ?
Oui

∗ Le mot de la fin, en un mot ?
Sourire

Crédits Photos Histoires Brutes

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