L’association

L’association Fibro Magie a été créée fin avril 2017, elle a été enregistrée comme association Loi 1901 à but non lucratif reconnue d’intérêt générale. Nous l’avons créée afin d’aider les malades atteints de maladies invisibles à rendre visible leur maladie (notamment la fibromyalgie), par des actions artistiques, création de différents produits, organisations d’événements…
L’association sera dissoute en décembre 2019, en raison d’un manque de bénévoles pour construire et mener les projets de l’association pour « Rendre visible l’invisible ».

Nous souhaitions rassembler les gens et non les diviser.

C’est pourquoi l’association était ouverte à tous : personne en santé, personnes qui en avait un peu moins, peu importe l’étiquette de la maladie que nous portions.
Chacun(e) était le/la bienvenu(e).

ART
Plusieurs artistes d’univers différents, ont été sensibilisés à cette cause, et ont offerts de leurs arts pour permettre de toucher un public différent et plus large.
Voici les artistes qui ont été les premiers à répondre à l’appel de notre présidente et qui sont exposés lors de nos événements. Grâce à eux « notre invisible » l’est un peu moins : Alison BOUNCE, MARTIC, Marion Six, Nadège Didier pour Histoires Brutes, Najib GUERFI, Arnaud MOUSSET pour Save your Emotions, MB14)

L’artiste Peintre Patricia Perrier RADIX  nous a offert les droits à l’image d’une de ces œuvres pour la course du Muddy Angel en 2018, en soutien à notre dynamique de « Rendre visible l’invisible ».

L’illustratrice Chloé Romengas de Chloé invisibles  nous a créé une illustration pour la course du Muddy Angel 2019, cette illustration a pour slogan « Tous unis pour rendre visibles les maladies invisibles ».

REALISATIONS
Dès la rentrée de septembre 2018, nous avons choisis d’offrir une belle énergie à l’année 2019, nous avons donc créé un calendrier « Les déesses Fibro 2019 » . Il a été réalisé avec la complicité et le soutien de l’équipe féminine de rugby de Villeurbanne « Les lionnes », ainsi que la généreuse et talentueuse Alison BOUNCE qui nous a offert de son art pour cette réalisation. Le calendrier a été proposé à la vente à nos adhérents et offert à nos partenaires.

Nous avons également proposé à nos adhérents de participer à la création d’une série de témoignages, pour permettre à chacun de rencontrer l’autre d’une manière différente, douce et bienveillante. C’est la photographe Nadège DIDIER  de Histoires Brutes qui a partagé de son art pour donner de l’intensité et de la profondeur à ses mots. ( Janvier, Février, Mars, Avril, Mai, Juin, Septembre, Octobre, Novembre)

Pour la journée mondiale de la fibromyalgie du 12 mai 2019, des membres de l’association ont acceptés de nous aider à réaliser une vidéo afin de sensibiliser à cet invisible. Arnaud MOUSSET de Save your Emotions a réalisé cette magnifique vidéo que nous souhaitons relayer dans les cinémas de la région lyonnaise.

EXPOSITIONS
>>> 2018
Deux lieux (chargés de sens) ont accueillis des expositions en mai/juin 2018 :
Il s’agit de Centre hospitalier Saint Luc Saint-Joseph de Lyon qui a exposé les représentations photographiques de ces œuvres et a proposé une conférence autour d’une rencontre littéraire avec l’auteure du livre « Fibromyalgie – ce que vous voyez, ce que je ressens » et la participation du Docteure Belleoud (spécialiste de la douleur). Cette conférence est disponible en cliquant sur le lien >>  YouTube.
La Bibliothèque Universitaire de Santé de Lyon a présenté une exposition en parallèle, et une conférence a été proposée avec le Professeur COZON (immunologue), le Professeur Luis GARCIA-LARREA (chercheur de l’Inserm), et un témoignage patient. Cette conférence est également disponible sur notre chaîne >> YouTube.

>>> 2019
Deux nouveaux lieux vont accueillir nos tableaux pour cette fin d’année. Deux temps de rencontre et d’échanges vous seront proposés :
Samedi 23 novembre 2019 à 10h30 à la médiathèque de Meyzieu (69).
 Une  Conférence/ Débat autour de la fibromyalgie. Débat animé par l’auteure Virginie ZAKARIAN CLAVE et la participation de bénévoles de l’association.
Exposition « Rendre visible l’invisible » à la médiathèque de Chassieu du 18 novembre au 14 décembre 2019 . Visite guidée de l’exposition le samedi 30 novembre à 10h30 avec la présence d’autres associations autour de la maladie invisible.

>> L’association s’est mobilisée pour développer d’autres actions artistiques et culturelles pour continuer cette belle dynamique dans des médiathèques, bibliothèque de la région ainsi que des centres de cure.
Notamment en faisant don du livre  « Fibromyalgie – ce que vous voyez, ce que je ressens »,
à différentes structures, afin de sensibiliser le plus grand nombre à cet invisible.

Pourquoi l’art ?
Parce que l’art a cette option de toucher les gens.
Soit on aime, soit on n’aime pas. Mais personne n’est insensible à une œuvre. De cette manière le plus grand nombre sera touché d’une manière qui lui est propre et il ne pourra oublier cette émotion à l’évocation de la fibromyalgie.

L’association Fibro Magie – Rendre visible, l’invisible s’est mobilisé en :

> participant à des manifestations, comme des expositions et tout autre projet atypique et inattendu. (ExpositionBu, Exposition Hôpital,  Muddy ANGEL2018, marathon du Beaujolais, Forum Extraordinaire autour du Handicap à la Région, Muddy ANGEL 2019, interventions classe ergothérapie en 2018 et 2019)

> Proposant des produits du quotidien et visibles de tous pour faire connaître la maladie. (T-shirt, casquette, mug). Ces produits ne sont plus proposés à la vente depuis la décision de dissolution de l’association en septembre 2019.

> Des ateliers ont été proposés aux adhérents pour retrouver du plaisir dans leur corps et ne plus survivre à la maladie mais apprendre à vivre avec.
Ces ateliers ont permis aux personnes d’avoir des outils d’accompagnement de la douleur mais aussi des approches de lecture, de philosophie positive pour la gestion du quotidien.
Ils s’organisaient en parallèle des Fibro cafés (1h30 maximum) avec différents intervenants extérieurs.

Pour que ces projets aboutissent l’association a pu compter sur vous.
Par vos présences, votre soutien, vos adhésions, vos compétences, vos partages….

La fibromyalgie touche 3% de la population en France et cela a été notre dynamique de la faire connaître, ainsi que les autres maladies invisibles au plus grand nombre. 
« La maladie est invisible, ne le devenons pas » a été notre devise pendant deux ans.

Nous remercions tous les donateurs qui nous ont fait confiance depuis 2017 et nous on permis de semer des graines à notre tour, en soutenant l’ensemble de ces actions et associations.

– Association Fibromyalgie France : 500 euros
– Violette DUVAL : 500 euros
– Chloé Romengas pour la course des héros pour soutenir France Lyme : 500 euros
– « Fredo » pour Stop Crohn’o qui participe au marathon de New- York pour la Maladie de Crohn : 505 euros
– Soutenir une personne sourde pour se former à la pratique de la philosophie pour les enfants sourds et malentendants, et ainsi lui permettre d’avoir un interprète pour suivre cette formation : 272 euros

Un don de 300 euros a été offert à chacune des associations ci-dessous en septembre 2019 :
– Endomind (endométriose)
– Association Hyssopus (fibromyalgie)
– Neuro Don (Recherche cerveau)
– Association SFC (Syndrome de fatigue chronique)
 Psycho don (contribuer à créer des liens, des actions innovantes autour des maladies psychiques)
– Fondation ARSEP (sclérose en plaques)
– Association SADAM (syndrome Algo Dysfonctionnel Mâchoire)

Nous souhaitons laisser cette page en ligne pendant une année, à l’issue de la dissolution de l’association, afin que la belle énergie qui nous a nourrit pendant deux ans soit une lumière sur la toile, pour éclairer le chemin de ceux qui en auraient besoin.

Souhaitant que cela soit une inspiration pour vous, et vous offre d’avancer sur votre chemin de résilience.

Les membres de l’association Fibro Magie

Statuts de l’association Fibro Magie ——— Charte de l’association Fibro Magie