Le mot de fin de la présidente

Il y a des lettres comme celle-ci qui marquent une étape dans une vie.
Dans la vie d’une association et de ses adhérent(e)s, dans la vie d’une présidente et dans la vie d’une femme surtout.
Lorsque je regarde en arrière et que j’observe avec beaucoup d’humilité ce chemin parcouru, j’ai le cœur serré et je suis reconnaissante pour toute cette belle aventure.

Car Fibro Magie aura été :
– plus d’une centaines d’adhérent(e)s sur 2 ans,
– 32 mois de mobilisation et d’actions pour «Rendre visible l’invisible»,
– 25 Fibro cafés,
– 19 ateliers,
– 3 demandes de subventions, dont 2 accordées pour soutenir nos projets (Apicil, les aéroports de Lyon),
– 4 conférences, dont une à la Bibliothèque Universitaire de Santé de Lyon (vidéos sur notre chaîne Youtube),
– 4 expositions (Hôpital St Luc St Joseph, BU santé, médiathèque Meyzieu  et Chassieu),
–  8 artistes ayant offert de leur art à l’association (artistes exposition + artistes pour T-shrit Muddy Angel),

– des témoignages sur Internet (We are patients, compare, myvictories),
– des vidéos témoignages sur Internet (We are patients, l’avis des gens, Les 2 cèdres),
– des articles de journaux (Le Progrès et Cap Meyzieu),
– une interview pour un journal télé (France 3),
– des interviews pour des radios (Radio scoop, Vivre FM),
– Des tables rondes (100 000 entrepreneurs, Forum Extraordinaire du handicap, Journée handisport Vaulx-en- Velin),
– Des Forums (Genae Bron, Meyzieu, Les 2 cèdres),
– Des interventions dans des classes : école de médecine, lycée et collège,
des créations de visuels par des graphistes autour de la maladie invisibles (Isa, Tu-Linh, Sandy, Vi, Nico, Fred),
– une boutique Tunetoo proposant des produits avec ces illustrations pour financer les projets de l’association,
– participation à un défilé de mode (HandiShow 2018),
– 6 vidéos artistiques, dont 2 projetées au cinéma de Meyzieu, et 2 créées pour la journée mondiale de la Fibromyalgie (12 mai),
– 1 shooting photo avec l’équipe féminine de rugby de Villeurbanne « les lionnes »,
– 1 calendrier « Les déesses Fibro » illustré des photos de ce shooting,
– une série de 9 témoignages Photo sur Internet « Il était une fois »,
– des participations sportives (Muddy Angel, course du Beaujolais),
– la création d’un « tableau contact » de médecins et de thérapeutes (qui a été transmis à MAP PATHO),
Des dons du livre « Fibromyalgie – ce que vous voyez, ce que je ressens » à 29 Bibliothèques Universitaires de santé/médecines, 4 médiathèques de la Région lyonnaise et 9 centres de cure,
– des dons généreux pour notre collecte de dons sur Facebook, et notre campagne sur Hello asso et Prizle,
– 4680,06 € reversés à des associations et projets pour rendre visible l’invisible,
– de nombreux thérapeutes à nos côtés,
– des professionnels d’univers larges à nous soutenir (Marion d’Acteurs et Compagnies, Ingrid Levin (actrice), Dolorès de Ecart de conduite),

– des réunions de CA, de bureau,
– des visioconférences,
– 3 assemblées Générales dont une extraordinaire de dissolution,
– des idées,
– des échanges,
– des rencontres,
– des projets,
des partenaires (Compare, MAP PATHO),
– de la solidarité (Règles élémentaires),
– des expériences,
– des larmes,
– des rires,
– des surprises,
– des occasions de grandir…

Fibro Magie aura été une aventure intense et belle, dont il faut s’inspirer pour l’avenir.

C’est pourquoi aujourd’hui, j’ose vous partager que pour que les choses changent, c’est à chacun de nous de faire le premier pas, en offrant de son temps pour des causes qui nous semblent justes et qui sont importantes à nos yeux. (Cette cause peut et/ou doit être, déjà, de prendre soin de soi, et de faire des choses qui vous apportent de la joie).

N’attendez pas que le monde change autour de vous pour vous mettre en mouvement.
Le mouvement c’est la vie, il n’y a qu’un pas à faire, et il est important de le faire chaque jour.
Nous devons tous composer avec nos possibilités et c’est en offrant chacun, un peu de soi, que nos actions illuminent de cette magie.

C’est pour cela que je vous inviterai à vous mobiliser, à prendre la parole, à demander de l’aide et du soutien, à solliciter l’intérêt et la curiosité des personnes autour de vous.

N’ayez pas peur de déranger, au contraire, inspirez le monde !

Et si vous souhaitez créer une association, je vous inviterai à le faire avec des personnes ayant la même volonté que la vôtre, et ainsi vous permettre de construire quelque chose de solide, ou chacun puisse évoluer dans un espace qui lui convient, et s’offrir de respecter ses possibilités.
Car pour nous, la magie a toujours été « l’âme qui agit » – Alors allez-y !!!
Je vous invite à vivre votre magie avec cœur, avec joie, avec authenticité.


Et comme le partageait Ghandi « Soyez le changement que vous voulez voir dans le monde »

De mon côté, je resterai toujours engagée pour mettre à disposition les œuvres de la série de photographies «Rendre visible l’invisible», pour des fondations, des événements contre/pour la douleur, pour mettre en lumière la maladie et le handicap invisible, car j’aime les choses qui rassemblent et pas celles qui divisent.
Je souhaite à travers ces actions que la société cesse de cloisonner les personnes dans des boîtes et derrières des étiquettes de maladie, pour que chacun puisse découvrir l’histoire des autres, pour les comprendre et s’inspirer d’eux. Et cela peu importe l’étiquette que chacun porte.

Je remercie toutes les personnes qui m’ont soutenue depuis le début de l’aventure en 2016, ma famille, mes ami(e)s, les rencontres qui m’ont insufflées la force de créer l’association avec Audrey en avril 2017.
Merci à mon mari de m’avoir offert cette parenthèse de plus de deux ans dans notre vie de famille.
Merci aux artistes, aux graphistes, aux administratrices, aux adhérents, aux bénévoles, aux thérapeutes, aux partenaires, aux journalistes, aux médias, à la mairie de Meyzieu, aux lieux qui ont reçus nos expositions et conférences, à toutes les personnes qui nous ont fait confiance et permis de partager notre mobilisation avec le plus grand nombre, merci aux donateurs, aux personnes qui nous ont suivi sur les réseaux et sur Internet…
Merci la vie pour cette expérience qui nous a prouvé à chacun que :

« La maladie est invisible mais JE NE LE SUIS PAS »

Le site Internet et la page Facebook resteront accessibles pendant un an encore, pour laisser l’empreinte de notre histoire, de notre mobilisation, dans l’espoir que cela vous inspire et vous nourrisse, pour exprimer vos idées et votre magie.

Je terminerai en chanson, pour faire vibrer nos cellules et imprégner chacune d’elle de ce potentiel qui est là, car nous sommes tous le héros de quelqu’un sans le savoir… alors poursuivons notre chemin avec le cœur…
Cette chanson restera pour moi l’hymne de notre association.
https://www.youtube.com/watch?v=fVuCviFkqNw

« On a tous un jour eu ce moment de magie
Croisé ce héros malgré lui qui veut sauver une vie
Un mot, un sourire, une histoire et l’espoir fleuri
À tous ces héros malgré eux, j’voulais leur dire merci »
Soprano

Prenez soin de vous.
Virginie Zakarian Clavé

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